Berlin (ots) –
– „SE! Stark Engagiert. Eine Initiative für Seltene Erkrankungen“ stärkt Betroffene und setzt auf vielfältige Perspektiven für neue Lösungen
– Design-Thinking-Workshop mit interdisziplinärem Team externer Expert:innen am 30. Oktober 2021 in Berlin
– Austausch mit betroffenen Familien und Ärzt:innen zeigt Herausforderungen auf
Das Pharmaunternehmen Takeda geht neue Wege, um sich für Seltene Erkrankungen und Betroffene zu engagieren. Mit dem Start von „SE! Stark Engagiert. Eine Initiative für Seltene Erkrankungen“ will Takeda dazu beitragen, den schwierigen Weg bis zur richtigen Diagnose und Behandlung Seltener Erkrankungen zu verkürzen. Das Unternehmen setzt dabei auf die Kraft der Vielfalt und innovativer Ideen: Zum Auftakt findet am 30. Oktober 2021 in Berlin eine Ideenwerkstatt statt.
Takeda stärkt mit „SE! Stark Engagiert. Eine Initiative für Seltene Erkrankungen“ Eltern von Kindern mit Seltenen Erkrankungen, damit sie an der Diagnosefindung aktiv mitwirken können. Die Initiative soll Anstoß für konkrete Verbesserungen auf diesem schwierigen Weg geben. Die Initiative gestaltet gemeinsam sowohl mit Betroffenen als auch mit Fachexpert:innen und entwickelt gute Ideen weiter.
Heidrun Irschik-Hadjieff, Geschäftsführerin Takeda Deutschland: „Seltene Erkrankungen sind eine Herausforderung für Betroffene und ihre Familien. Ziel von ,SE! Stark Engagiert. Eine Initiative für Seltene Erkrankungen´ ist es, gemeinsam mit Fachexpert:innen, Mediziner:innen und Betroffenen neue Ansätze auf dem Weg zur richtigen Diagnose aufzuzeigen. Wir sehen uns in der Verantwortung, diesen oft noch viel zu langen Weg abzukürzen. Denn erst dann kann eine mögliche Therapie helfen. Takeda unterstützt die Initiative mit langjähriger Expertise und als verlässlicher Partner im Bereich Seltene Erkrankungen. Gemeinsam wollen wir Menschen mit Seltenen Erkrankungen sichtbarer machen und Ideen als Lösungen in die Tat umsetzen.“
Vielfalt von Expertise und Erfahrungen Betroffener
Eine Form der Verantwortung von Takeda für die Seltenen Erkrankungen wird durch die Initiative lebendig. Der kreative und partnerschaftliche Ansatz der Ideenwerkstatt setzt besonders auf die innovative Kraft durch Vielfalt. Takeda bringt für die Ideenwerkstatt Expert:innen unterschiedlicher Fachgebiete und Perspektiven in einem kooperativen Design-Thinking-Prozess zusammen – darunter beispielsweise Patient:innen, Mediziner:innen, Psychotherapeut:innen, Digitalexpert:innen und Kreative. Die Basis dafür stellen im Vorfeld durchgeführte Interviews mit von Seltenen Erkrankungen betroffenen Menschen und ihren Angehörigen sowie Kinderärzt:innen dar. Takeda wird die in der Ideenwerkstatt entworfenen Konzepte mit einem interdisziplinären Team und externen Partnern weiterentwickeln und im kommenden Jahr vorstellen.
Die Ideenwerkstatt bietet die Chance, Fachwissen und Erfahrungen zu bündeln. Takeda nutzt agile Prozesse und Methoden wie das Design Thinking, um neue Lösungen dort zu schaffen, wo sie benötigt werden.
„SE! Stark Engagiert.“ stärkt Eltern auf dem Weg der Diagnosefindung
Hintergrund der Initiative sind die enormen Auswirkungen, die Seltene Erkrankungen auf das Leben von Betroffenen und ihrem Umfeld haben können. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer der rund 7.000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen. Rein rechnerisch kennt also jede:r Bundesbürger:in wahrscheinlich eine:n Betroffene:n[1]. 50 Prozent dieser Seltenen Erkrankungen beginnen bereits in der Kindheit. Statistisch erlebt jedes dritte der betroffenen Kinder seinen fünften Geburtstag nicht. Es vergehen durchschnittlich 4,8 Jahre, bis Menschen mit einer Seltenen Erkrankung ihre korrekte Diagnose erhalten – ein langer Leidensweg und eine Ärzte-Odyssee liegen dann hinter ihnen. Jedoch ist in 95 Prozent der Fälle keine Therapie verfügbar. Je länger der Weg zur richtigen Diagnose dauert, desto schwerwiegender können die Auswirkungen auf die Lebensqualität und die Lebenserwartung der Betroffenen sein. Diese Situation stellt eine enorme Belastung für die betroffenen Menschen und ihr Umfeld dar.
Heidrun Irschik-Hadjieff, Geschäftsführerin Takeda Deutschland: „Der Status quo ist nicht akzeptabel. Wir müssen dafür sorgen, dass mehr Kerzen auf der Geburtstagstorte stehen. Eine frühe Diagnose ist entscheidend, um die Chancen für eine bestmögliche Behandlung von Seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Die Gründe für den schwierigen Diagnoseprozess sind vielfältig. Strukturelle Probleme sind eine Ursache, aber es mangelt auch an Wissen über Seltene Erkrankungen – bei Ärzt:innen, Betroffenen und in der Gesellschaft generell. Die Erkrankungen selbst erschweren eine klare und schnelle Diagnose oftmals durch unspezifische Symptome und Muster im Krankheitsverlauf. Vor diesem Hintergrund unterstützt und stärkt die Initiative im Prozess der Diagnosefindung Eltern betroffener Kinder im Austausch mit Ärzt:innen und Spezialist:innen.“
Mangelndes Wissen über Seltene Erkrankungen
Nicht nur im medizinischen Bereich finden Menschen mit Seltenen Erkrankungen bislang zu wenig Beachtung. Mehr als ein Drittel der Deutschen hat den Begriff Seltene Erkrankungen noch nie gehört. Etwa drei Viertel fühlen sich nicht gut darüber informiert. Viele unterschätzen überdies, wie hoch die Zahl der Betroffenen tatsächlich ist. Zu diesem Ergebnis kommt eine Anfang des Jahres im Auftrag von Takeda durchgeführte Umfrage[2]. Gleichzeitig ist den Menschen bewusst, dass Seltene Erkrankungen alle Lebensbereiche beeinflussen. Mehr als 70 Prozent denken, dass Seltene Erkrankungen sich auf die psychische Gesundheit und das Wohlbefinden ebenso wie auf das Arbeits- und Familienleben auswirken.
Über Takeda
Takeda ist ein forschungsgetriebenes, wertebasiertes und global führendes biopharmazeutisches Unternehmen mit Hauptsitz in Japan. Takeda engagiert sich dafür, Patient:innen mit wegweisenden medizinischen Innovationen eine bessere Gesundheit und eine schönere Zukunft zu ermöglichen. Das Unternehmen fokussiert seine Forschung auf die Therapiegebiete Onkologie, Gastroenterologie, Erkrankungen des zentralen Nervensystems und Seltene Erkrankungen. Außerdem investiert Takeda zielgerichtet in Forschungsaktivitäten in den Bereichen Plasmabasierte Therapien und Impfstoffe. Takeda in Deutschland gehört mit rund 2.500 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern zu den weltweit größten Landesgesellschaften von Takeda. www.takeda.de
[1] https://rarediseaseday.org/page/news/reframe-rare-for-rare-disease-day-2020
[2] Seltene Erkrankungen – Umfrage von Takeda. Februar 2021. Edelman Data & Intelligence (DxI). Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG. https://www.takeda.com/de-de/unsere-initiativen/engagement/2021-umfrage-se/
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Quelle: ots
