Bonn (ots) –
„Es gibt Tage, da schaffe ich kaum den Weg zur Toilette, weil die Füße so weh tun. Es ist ein ständiges Auf und Ab“, sagt Nina Broich-Glagow. Ihre Erkrankung äußert sich in vielen verschiedenen Symptomen. Dazu gehören trockene Augen, blau werdende Finger, Müdigkeit, Gelenk- und Muskelschmerzen: Die 41-jährige Gesundheitswissenschaftlerin aus Dormagen leidet an einer undifferenzierten Kollagenose, einer von hunderten Rheuma-Varianten. Eine, die wie Sklerodermie, systemischer Lupus erythematodes und Panarteriitis nodosa zu den seltenen Erkrankungen zählt. Als selten gilt eine Erkrankung, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen bundesweit daran erkranken. „Die Betroffenen gehen oft einen langen Weg bis zur Diagnose, fühlen sich allein gelassen. Wir stehen ihnen mit Beratung zur Seite und bieten ihnen auf unterschiedliche Weise Orientierung und Unterstützung. Um auf ihre Situation und unser Angebot für sie aufmerksam zu machen, starten wir heute unsere Aktionswoche `Selten, aber nicht allein´ „, sagt Rotraut Schmale-Grede, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2022.
Kollagenose, Vaskulitis & Co. als Podcast-Thema
Die Aktionswoche beginnt mit der Veröffentlichung einer Reportage über Nina Broich-Glagow und der drei Podcasts „Selten, aber nicht allein“. In den Audio- und Reportageformaten sprechen Betroffene offen über ihre Krankheitsbilder Kollagenose, Vaskulitis und Sjögren-Syndrom. Das Sjögren-Syndrom zählt zwar nicht zu den seltenen Erkrankungen, da von 1.000 Menschen vier daran leiden. Aber es wird von den Betroffenen als solche empfunden, da es oft nicht bzw. sehr spät diagnostiziert wird. Sjögren greift vor allem die Speichel- und Tränendrüsen an und verursacht nicht die – vermeintlich rheumatypischen – Gelenk- und Muskelschmerzen, weshalb sich Betroffenen bei den Rheuma-Liga-Angeboten für „Seltene“ am besten aufgehoben fühlen.
Vorträge und Expertenforum „Seltene“
Neben Reportagen und Podcasts präsentiert die Rheuma-Liga in der Aktionswoche vor allem das Netzwerk Seltene unter anderem mit dem Online-Vortrag „Seltene rheumatische Erkrankungen im Überblick und neue Therapiemöglichkeiten“ sowie der Vorstellung der vielen Rheuma-Liga-Angebote auf Bundes- und Landesebene. Die Rheuma-Liga bietet vom 28. Februar bis 7. März 2022 auch ein Online-Experten-Forum an, bei dem Rheumatologinnen und Rheumatologen sowie erfahrene Betroffene Rede und Antwort stehen und hilfreiche Tipps geben. Über die Aktionswoche hinaus steht Interessierten und Betroffenen jederzeit die Internetseite „Seltene“ der Rheuma-Liga mit Daten, Fakten, Terminen, Kontaktpersonen sowie über 20 Merkblättern und Broschüren zu verschiedenen Krankheitsbildern offen.
Austausch mit anderen Betroffenen ermutigend und hilfreich
„Mir hat extrem geholfen, zu wissen, dass ich mit einer seltenen Erkrankung nicht allein bin. Nach der Diagnose meiner Krankheit haben mich so viele Menschen in der Rheuma-Liga unterstützt und mir Kontakte vermittelt, so dass ich mich selbst auch engagieren wollte und meine Erfahrungen weitergeben möchte“, sagt Nina Broich-Glagow, die sich seit vielen Jahren in der Rheuma-Liga einbringt. „Das ehrenamtliche Engagement ist der wichtigste Baustein unserer Arbeit“, betont Rotraut Schmale-Grede. „Insbesondere im Bereich der seltenen Erkrankungen, wo Betroffene oft lange nach Ansprechpartnerinnen und -partnern sowie Austausch suchen, zeigt sich in hohem Maße wie bedeutend die Ehrenamtlichen sind. Danke für ihren Einsatz.“
Die Deutsche Rheuma-Liga
In Deutschland leben rund 17 Millionen Menschen mit einer Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis. Davon leiden rund 1,5 Millionen an einer entzündlichen rheumatischen Erkrankung, wie zum Beispiel rheumatoider Arthritis, aber auch seltenen Formen wie Lupus erythematodes oder Vaskulitis. Die größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitswesen informiert und berät Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen, bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt darüber hinaus für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.
Weiterführende Informationen
Details zur Aktionswoche und die Podcastreihe „Seltene“ finden Sie unter www.rheuma-liga.de (http://www.rheuma-liga.de)das Online-Expertenforum zum Thema unter www.forum.rheuma-liga.de und mehr zu seltenen rheumatischen Erkrankungen und den speziellen Angeboten der Rheuma-Liga unter www.seltene.rheuma-liga.de Ein Hintergrundpapier zum Thema gibt es unter www.rheuma-liga.de/presse/pressemitteilungen
Pressekontakt:
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Annette Schiffer | Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Welschnonnenstraße 7
53111 Bonn
Tel.: 0228 766 06-0
E-Mail: [email protected]
Twitter: www.twitter.com/DtRheumaLiga
Instagram: www.instagram/deutsche_rheuma_liga
Original-Content von: Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V., übermittelt durch news aktuell
Quelle: ots
