Freitag, März 1, 2024

Presseeinladung zur Pressekonferenz der Initiative „Boy in the Bubble“ am 26. April 2023

Berlin (ots) –

Als Unterstützer der Initiative „Boy in the Bubble“ laden wir Sie herzlich ein zur

Pressekonferenz anlässlich des Live-Events vor dem Berliner Reichstag

Mittwoch, 26. April 2023 um 11.00 Uhr

im Tagungszentrum vom Haus der Bundespressekonferenz, Raum 1,

Schiffbauerdamm 40/Ecke Reinhardtstraße 55, 10117 Berlin

Auf dem Podium:

Prof. Dr. Volker Wahn – Charité – Universitätsmedizin Berlin

Gabriele Gründl – dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte

Simone Naruhn – CSL Plasma

Christian Wieszner – CSL Behring Deutschland

Dr. Christian Rybak – Ehlers, Ehlers & Partner

Moderation: Andreas Aumann, BPI e.V.

Worum geht es?

In den 70er Jahren mussten Ärztinnen und Ärzte hilflos zuschauen, wie Menschen mit Immundefekten bei der kleinsten Infektion starben oder isoliert leben mussten. Ein eindrückliches Beispiel hierfür ist David Vetter, der als „Boy in the Bubble“ zu jener Zeit zu trauriger Bekanntheit gelangte. Von Geburt an musste er wegen eines schweren, kombinierten Immundefekts in einer sterilen Kunststoffblase leben. Dank Antikörpern (Immunglobulinen), gewonnen aus menschlichem Blutplasma, sind Menschen mit schweren Immundefekten heute geschützt – David Vetter steht wie kein anderer dafür, wie das Leben aussähe, gäbe es keine Immunglobuline.

Für viele Patientinnen und Patienten sind Immunglobuline daher unverzichtbar, jedoch sind diese nicht immer gleichbleibend verfügbar. Lieferengpässe sind bereits seit langem in ihrem Alltag deutlich spürbar (z. B. durch Reduzierung der Dosierungen, Ausweitung der Anwendungsintervalle) – mit teils dramatischen Auswirkungen. Viele Patientinnen und Patienten sehen sich daher einer bedrohlichen Situation ausgesetzt. Wichtig ist es, die Versorgung mit Immunglobulinen sicherzustellen, dafür gibt es konkrete Vorschläge.

Um auf die Situation der Erkrankten mit Immundefekten aufmerksam zu machen, wird am

Mittwoch, 26. April 2023 ab 11.00 Uhr auf der Reichstagswiese

nachgestellt, wie das Leben heute ohne Immunglobuline aussähe.

Um für dieses durchaus vermeidbare Zukunftsszenario zu sensibilisieren, stellen wir diesen Worst-Case „Life in a Bubble“ anschaulich und erlebbar dar.

Vor Ort haben Sie die Gelegenheit, mit Patientinnen und Patienten Gespräche zu führen.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme.

Bitte melden Sie sich direkt in der BPI-Pressestelle für die PK und das Live-Event an unter: [email protected].

Pressekontakt:
Andreas Aumann (Pressesprecher), Tel. 030 27909-123, [email protected]
Original-Content von: BPI Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie, übermittelt durch news aktuell
Quelle: ots

Mehr vom Autor

Rare Disease Day 2024: Amgen stellt seltene Erkrankungen in den Fokus

München (ots) - Dieses Jahr fällt der Rare Disease Day auf den 29. Februar. Ein Tag, der...

Gefahr durch Zecken: RKI weist zwei neue FSME-Risikogebiete aus / Empfehlung zur FSME-Vorsorge

Berlin (ots) - Das Risiko einer Infektion mit dem durch einen Zeckenstich übertragbaren Virus der Frühsommer-Meningoenzephalitis (FSME)...

Neueste Technologie zur Behandlung chronischer Schmerzen / Als eine der Ersten europaweit: Gießener Neurochirurgie setzt modernsten Neurostimulator bei Patienten ein

Gießen (ots) - Premiere in der Neurochirurgie am Universitätsklinikum in Gießen: Als eine der Ersten europaweit hat...

„Tag der Seltenen Erkrankungen“ am 29.02.2024 / Plasmaspende ist der erste Schritt: / „Wir müssen mehr tun, um Patienten zu helfen“

Leipzig (ots) - "Tag der Seltenen Erkrankungen" am 29.02.2024 Plasmaspende ist der erste Schritt: "Wir müssen mehr tun,...

Ähnliche Artikel

Advertismentspot_img

Neueste Beiträge

Rare Disease Day 2024: Amgen stellt seltene Erkrankungen in den Fokus

München (ots) - Dieses Jahr fällt der Rare Disease Day auf den 29. Februar. Ein Tag, der den seltenen Erkrankungen gewidmet ist, um sie...

Gefahr durch Zecken: RKI weist zwei neue FSME-Risikogebiete aus / Empfehlung zur FSME-Vorsorge

Berlin (ots) - Das Risiko einer Infektion mit dem durch einen Zeckenstich übertragbaren Virus der Frühsommer-Meningoenzephalitis (FSME) ist in Deutschland weiter gestiegen. Dies zeigen...

Neueste Technologie zur Behandlung chronischer Schmerzen / Als eine der Ersten europaweit: Gießener Neurochirurgie setzt modernsten Neurostimulator bei Patienten ein

Gießen (ots) - Premiere in der Neurochirurgie am Universitätsklinikum in Gießen: Als eine der Ersten europaweit hat Prof. Dr. Malgorzata Kolodziej, Leiterin Schmerztherapie &...