Frankfurt (ots) –
Am 14. September geht der Internationale Neurodermitis Tag (INT) in die vierte Runde. Obwohl Neurodermitis die häufigste entzündliche Hauterkrankung darstellt[1], ist vergleichsweise wenig über die meist weitreichenden Folgen der Erkrankung bekannt. Wenn ein Familienmitglied betroffen ist, wird das gesamte Familienleben auf den Kopf gestellt. Der diesjährige Aktionstag steht deshalb ganz im Zeichen der Familie. Mit dem Instagram Live-Talk „Neurodermitis. Familiensache – lasst uns darüber reden!“ wendet sich Sanofi Genzyme bereits einen Tag vor dem offiziellen INT direkt an Betroffene und Interessierte. Ziel ist es, die familiäre Dimension der Hauterkrankung in den Fokus zu rücken und Antworten auf die wichtigsten Fragen zu geben.
Etwa jedes 4. Baby oder Kleinkind, rund jeder 12. Jugendliche und etwa jeder 25. Erwachsene ist in Deutschland von Neurodermitis betroffen.[2] Von der Erkrankung gehört, hat fast jeder schon einmal, was es aber tatsächlich bedeutet, davon betroffen zu sein, wissen nur die wenigsten – höchste Zeit, darüber zu reden! Gelegenheit dazu bietet der Instagram Live-Talk von Sanofi Genzyme am 13. September über den Instagram-Kanal @leben_mit_neurodermitis.info (https://www.instagram.com/leben_mit_neurodermitis.info/). Bereits im Vorfeld können Betroffene und Interessierte hier ihre Fragen rund um die Herausforderungen des Familienlebens mit Neurodermitis loswerden oder am Tag der Veranstaltung live mit den Experten diskutieren. Einblick gibt ein interdisziplinäres Team – bestehend aus Anja, einer betroffenen Bloggerin, und ihrem Partner, sowie dem Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeuten Dr. Christian Lüdke und dem Dermatologen und Präsidenten des Berufsverbands der Deutschen Dermatologen (BVDD) Dr. Ralph von Kiedrowski.
Was steckt hinter der Erkrankung?
Wer an Neurodermitis leidet, den begleitet die chronische Hauterkrankung ein Leben lang. Äußerlich zeigt sich Neurodermitis durch typische Hautveränderungen wie Hautrötungen, verkrustete und/oder nässende Ekzeme sowie einen quälenden, teils unerträglichen Juckreiz[3], der von vielen Betroffenen als das belastendste Symptom beschrieben wird.[4] Charakteristisch sind wiederkehrende Krankheitsschübe unterschiedlicher Dauer und Intensität, die durch bestimmte Triggerfaktoren ausgelöst werden. Unter der Haut brodelt die sogenannte Typ-2-Entzündung, eine fehlregulierte Antwort des Immunsystems auf eigentlich harmlose Stoffe wie z.B. Blütenpollen, die im gesamten Körper vorhanden sein kann, auch wenn keine körperlichen Symptome sichtbar sind.[5-8]
Der ganz normale Wahnsinn: Familienleben mit Neurodermitis
Wenn ein Familienmitglied an Neurodermitis erkrankt, hat dies nicht nur Einfluss auf die Patient*innen selbst, sondern häufig auf die gesamte Familie sowie das direkte soziale Umfeld. Zu den regulären familiären Pflichten gesellt sich eine ganze Flut an zusätzlichen Herausforderungen: bei alltäglichen Aufgaben wie Anziehen mit schmerzender und spannender Haut, bei der zeitaufwändigen Hautpflege sowie der Organisation des sozialen Lebens der Familie zwischen den Krankheitsschüben. Auch nachts macht die Neurodermitis keine Pause: Juckreiz und Kratzattacken rauben nicht nur den Betroffenen selbst, sondern auch ihren Familienmitgliedern[9-10] den Schlaf. Betroffene sind zudem häufig abhängiger von ihrer Familie, was sowohl körperlich als auch emotional anstrengend für die Angehörigen sein kann.[11] Darüber hinaus zeigt sich der Einfluss der Hauterkrankung auch finanziell in Form von Ausgaben für Medikamente und Pflegeprodukte, spezielle Kleidung oder alternative Behandlungsoptionen. Insbesondere wenn noch Allergien hinzukommen, schlägt sich das finanziell im Hinblick auf einen veränderten Lebensstil, z.B. bei der Ernährung und speziellen Waschmitteln nieder.[12-13] All das bleibt nicht folgenlos: Familienmitglieder von Betroffenen leiden zeitweise häufig an Schlaflosigkeit und psychischem Stress.[14-15] Bei Kindern mit Neurodermitis kann das sogar dazu führen, dass sie aufgrund ihrer Symptome ein höheres Risiko haben, eine Lernstörung zu entwickeln. Das kann auch das Schulleben der Betroffenen stark beeinträchtigen.[16]
Familien benötigen mehr Unterstützung
Familien, in denen ein Mitglied an Neurodermitis erkrankt ist, sehen die tägliche Herausforderung, alles unter einen Hut zu bringen: Die medizinische Versorgung und organisatorische wie auch emotionale Unterstützung des Betroffenen werden schnell zur Mammutaufgabe mit weitreichenden emotionalen Belastungen. Deutlich wird dabei vor allem eines: Familien mit Neurodermitis-Betroffenen brauchen mehr Unterstützung und Aufmerksamkeit. Mit dem Instagram Live-Talk anlässlich des diesjährigen INT möchte Sanofi Genzyme die familiäre Dimension der Hauterkrankung in den Fokus rücken und Antworten auf die wichtigsten Fragen von Betroffenen und Interessierten geben. Weitere Informationen, Erfahrungsberichte sowie hilfreiche Tipps für den Familienalltag mit Neurodermitis stehen auch auf der Patientenwebsite www.leben-mit-neurodermitis.info sowie auf dem Instagram-Kanal @leben_mit_neurodermitis.info (https://www.instagram.com/leben_mit_neurodermitis.info/) zur Verfügung.
Referenzen
1 Weidinger S et al. Nat Rev Dis Primers 2018; 4(1): 1
2 Schmitt J et al. Hautarzt. 2009; 60: 320-27
3 Werfel, T Leitlinie Sk2 Neurodermitis AWMF 2015:013-027 mit Amendment zur Systemtherapie 2020 :013-027.
4 Simpson EL et al. J Am Acad Dermatol 2016;74:491-498
5 Gittler JK et al. The J of allergy and clinical immunology 2012; 130(6), 1344-1354
6 Leung DY et al. Journal of clinical investigation 2004; 113(5), 651-657
7 Wollenberg A et al. J of the European Academy of Dermatology and Venereology 2018; 32(5):657-82
8 Suárez-Fariñas M et al. J Allergy Clin Immunol. 2011; 127: 954-964
9 Chamlin SL et al. Arch Pediatr Adolesc Med 2005; 159(8): 745-750
10 Reid P & Lewis-Jones MS. Clin Exp Dermatol 1995; 20(1): 38-41
11 Klinnert MD et al. Role of behavioral health in management of pediatric atopic dermatitis. Ann Allergy Asthma Immunol. 2018;120:42-48. e48
12 Carroll CL et al. 2005 Pediatric Dermatology 22 (3): 192-199
13 Zink A et al. Out-of-pocket Costs for Individuals with Atopic Eczema: A Crosssectional Study in Nine European Countries. Acta Derm Venereol 2019; 99: 263-267
14 Zuberbier T et al. J Allergy Clin Immunol 2006; 118(1): 226-232
15 Barbarot S et al. The Family Impact of Atopic Dermatitis (AD) in Children Aged 6-11 Years: A Cross-Sectional Study in the United States (US), Canada, Europe, and Japan.“ American Academy of Dermatology Annual Meeting. Denver, CO, USA. March 20-24, 2020. Poster Abstract ID: 15021
16 Wan J et al. JAMA Dermatol 2021; doi:10.1001/jamadermatol.2021.0008
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