München (ots) –
Am 24. September findet der 8. Internationale aHUS Awareness Day statt, mit dem auf die seltene Erkrankung atypisches Hämolytisch-Urämisches Syndrom (aHUS) aufmerksam gemacht werden soll. In diesem Jahr planen Alexion und die MPGN und aHUS Selbsthilfe eine besondere Aktion: den digitalen aHUS-Wunschbaum. Er erscheint am 24. September erstmalig auf www.alexion.de/ahus-wunschbaum. Der Baum dient als virtueller Raum für Fragen und Wünsche rund um die seltene Erkrankung aHUS. Patient:innen, Angehörige und Interessierte können hier Erfahrungen teilen und ihre Anregungen und Wünsche an Ärzt:innen, das Gesundheitswesen oder an Betroffene richten. Zu den Themen und Wünschen, die sich aus dem wachsenden Wunschbaum ergeben, werden sich im Laufe der Kampagne Expert:innen öffentlich einbringen und so einen Teil zur Aufklärung und Unterstützung beitragen.
aHUS so vielseitig wie die Menschen selbst
„Jeder soll sehen wie vielfältig aHUS ist“, so lautet der erste Wunsch von Christiane Mockenhaupt, 1. Vorsitzende der MPGN und aHUS Selbsthilfe, mit dem sie begonnen hat, den Wunschbaum wachsen zu lassen. Auch für ihre von aHUS betroffene Tochter Neele ist der Wunschbaum eine tolle Aktion. „Ich wünsche mir, dass es mir mit meiner Erkrankung weiterhin so gut geht“, sagt die 11-jährige Neele und vertraut darauf, dass sie und weitere Menschen mit aHUS auch in Zukunft keine Angst vor der seltenen Erkrankung haben müssen.
Mit den kleinen digitalen Botschaften wollen Alexion und die Selbsthilfe für seltene Erkrankungen einen Teil zur Aufklärung und zum Umgang mit der Erkrankung beitragen. Hinter dem Wunschbaum verbirgt sich die Idee, der facettenreichen Erkrankung eine Bühne zu geben und die Präsenz der seltenen Erkrankung aufzuzeigen. „Lasst uns zeigen wie viele wir sind!“, regt Christiane Mockenhaupt an.
Doch damit noch nicht genug: Alle eingegangenen Botschaften werden von Expert:innen gesichtet. So sollen zukünftig auf Basis der häufigsten Fragen und Wünsche Tipps und Antworten entstehen.
Gemeinsam für mehr Zusammenhalt
Viele Menschen, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, fühlen sich unverstanden und aufgrund ihrer besonderen Situation allein. „Wir sind zwar selten, aber definitiv nicht alleine“, betont Christiane Mockenhaupt. Weniger als fünf von einer Millionen Menschen sind von aHUS betroffen. Somit zählt es zu den sehr seltenen Erkrankungen.[1] Bei den Betroffenen kommt es genetisch bedingt zu einer Fehlregulierung des Komplementsystems – einem Teil des angeborenen Immunsystems. Dadurch entstehen Blutgerinnsel im ganzen Körper, die vor allem kleine Gefäße verstopfen und die Durchblutung lebenswichtiger Organe beeinträchtigen können. Die begleitenden Symptome von aHUS sind vielseitig und reichen von Kurzatmigkeit über Bauchschmerzen und Übelkeit hin zu Nierenversagen. Mit Hilfe eines individuellen Therapieplans und bei frühzeitiger Diagnose ist es derzeit möglich, auftretende Symptome abzuschwächen und so einen besseren Umgang im Alltag mit der Erkrankung zu ermöglichen.[2]
Der aHUS-Wunschbaum – Die Fakten auf einen Blick
– Die Aktion beginnt am 24. September 2022
– Sie finden den digitalen Wunschbaum unter www.alexion.de/ahus-wunschbaum
– Machen Sie mit! Teilen Sie Ihre Fragen, Wünsche und individuellen Botschaften mit der aHUS-Gemeinschaft
– Mit Ihrem Beitrag fördern Sie die Sichtbarkeit der seltenen Erkrankung
– Die häufigsten Fragen werden von Expert:innen beantwortet
Über Alexion
Alexion, AstraZeneca Rare Disease, ist der Unternehmensbereich von AstraZeneca, der sich auf seltene Krankheiten konzentriert und 2021 durch die Übernahme von Alexion Pharmaceuticals, Inc. entstand. Alexion ist seit 30 Jahren führend auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten und konzentriert sich darauf, Patient:innen und Familien, die von schwerwiegenden seltenen Krankheiten betroffen sind, durch die Entdeckung, Entwicklung und Verbreitung von lebensverändernden Medikamenten zu helfen. Alexion konzentriert seine Forschungsaktivitäten auf neuartige Moleküle und Zielmoleküle in der Komplementkaskade und seine Entwicklungsaktivitäten auf die Bereiche Hämatologie, Nephrologie, Neurologie, Stoffwechselstörungen, Kardiologie und Ophthalmologie. Alexion hat seinen Hauptsitz in Boston, Massachusetts, und verfügt über Niederlassungen auf der ganzen Welt, die Patient:innen in mehr als 50 Ländern betreuen. Die deutsche Niederlassung hat ihren Sitz in München. Mehr unter www.alexion.de
Über AstraZeneca
AstraZeneca ist ein globales, wissenschaftsorientiertes biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Erforschung, Entwicklung und Vermarktung von verschreibungspflichtigen Medikamenten in den Bereichen Onkologie, seltene Krankheiten und Biopharmazeutika, einschließlich Herz-Kreislauf, Nieren und Stoffwechsel sowie Atemwege und Immunologie konzentriert. Mit Hauptsitz in Cambridge, Großbritannien, ist AstraZeneca in über 100 Ländern tätig und unterstützt durch innovative Medikamente Millionen Patienten weltweit. Weitere Informationen finden Sie unter astrazeneca.de.
Über die MPGN und aHUS Selbshilfe
Die Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen MPGN und aHUS (MPGN und aHUS Selbsthilfe) e.V. ist ein Zusammenschluss von Patienten (und deren Eltern) mit atypischem hämolytisch-urämischem Syndrom (aHUS) sowie mit membranoproliferativer Glomerulonephritis (MPGN), auch genannt C3 Glomerulopathie (C3G) oder Dense-Deposit-Disease (DDD). Ziel ist der Erfahrungsaustausch und die gegenseitige Unterstützung. Über die Jahre hinweg hat der Verein ein enges Netzwerk aus Ärzten, Forschern und sozialen Verbänden aufgebaut; darüber hinaus vertritt die MPGN und aHUS Selbsthilfe die Interessen von Patienten (und deren Eltern) und verschaffen ihnen Gehör bei Behörden, Krankenkassen und in der Politik. Getreu dem Motto: Zusammen sind wir viel stärker.
DE/UNB-a/0044
[1] Yan K et al. Clin Epidemiol. 2020; 12: 295-305.
[2] Atypisches Hämolytisch-Urämisches Syndrom (aHUS). Eine komplementvermittelte Schädigung der Blutgefäße. Alexion Pharma Germany GmbH; zuletzt abgerufen am 08.09.2022 unter www.alexion.de/therapiegebiete/komplementerkrankungen/atypisches-haemolytisch-uraemisches-syndrom
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Quelle: ots
