Baierbrunn (ots) –
Etwa vier Millionen Menschen in Deutschland sind von einer seltenen Erkrankung betroffen – also einer Krankheit, an der weniger als 5 von 10.000 Personen leiden. Insgesamt sind derzeit rund 8000 solcher Erkrankungen bekannt, und jährlich kommen etwa 250 weitere dazu. Das Problem: Der Weg zur Diagnose ist oft lang, aber: er ist leichter geworden, schreibt die aktuelle Ausgabe des Gesundheitsmagazins „Apotheken Umschau“ im großen Titelthema.
Das ist teils Namse zu verdanken, dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Das Bündnis wurde 2010 mit dem Ziel gegründet, Zentren einzurichten. Jede Uniklinik hat ein eigenes Zentrum, 36 gibt es bereits. Sie sind erste Anlaufstellen für Menschen, bei denen ein Verdacht auf eine seltene Erkrankung besteht. Auch bei bestehender Diagnose helfen sie weiter. Nach einem Gutachten des Fraunhofer-Instituts dauert es nach dem Kontakt mit einem Zentrum im Schnitt nur ein halbes Jahr, bis klar ist, woran der oder die Betroffene erkrankt ist.
Doch um vom Fachwissen der Zentren zu profitieren, muss man erst mal dorthin gelangen. Dafür muss ein Behandler, etwa Hausärztin oder Facharzt, an die Möglichkeit einer seltenen Erkrankung denken und eine Überweisung ausstellen. „Ich wünschte, dass mehr Fachleute das Selbstbewusstsein haben und die Betroffenen an ein Zentrum verweisen“, sagt Namse-Geschäftsstellenleiterin Dr. Miriam Schlangen.
Etwa 40 Prozent der Menschen mit einer seltenen Erkrankung erhalten mindestens eine Fehldiagnose. Jenseits der Zentren dauert es im Mittel fünf Jahre, bis Betroffene erfahren, was sie haben. Doch auch bei den Zentren sind Wartezeiten von bis zu einem Jahr die Regel. Immerhin: Das höchste Organ der medizinischen Selbstverwaltung in Deutschland, der Gemeinsame Bundesausschuss, hat beschlossen, dass die Zentren in Zukunft mehr Geld erhalten.
Für Menschen mit seltenen Erkrankungen bleiben Eigeninitiative und die Gemeinschaft von Schicksalsgefährtinnen und -gefährten unerlässlich. Für alle Menschen mit seltenen Erkrankungen ist ACHSE e. V. die zentrale Anlaufstelle und Interessenvertretung. Für viele Seltene gibt es aber auch eigene Gruppen. „Wenn genügend Betroffene bekannt sind, kann man die Krankheit erforschen, Studien machen“, sagt Expertin Schlangen. Und die Chance erhöhen, dass eine Therapie gefunden werde.
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