München (ots) –
Seit einigen Jahren kooperieren wir von Alexion Pharma Germany mit der Patientenorganisation Hypophosphatasie Deutschland e.V. (https://www.hpp-ev.de), um auf die seltene Erkrankung Hypophosphatasie (HPP) aufmerksam zu machen.
Hypophosphatasie ist eine seltene, erbliche Stoffwechselerkrankung, die Frauen und Männer in jedem Alter treffen kann. Die Diagnose wird bei manchen Betroffenen bereits in der Kindheit gestellt, bei anderen erst im Erwachsenenalter. Da die Krankheit sehr selten ist, ist sie auch Ärzt:innen nicht immer bekannt. Dadurch vergehen oft Jahre bis zur korrekten Diagnose. Patient:innen mit HPP haben Probleme, stabile Knochen zu bilden, was zu Knochenbrüchen führen kann. Außerdem verlieren viele Betroffene vorzeitig ihre Zähne oder leiden an Muskel- und Gelenkschmerzen.
Wir haben Betroffene gebeten, ihre Geschichten mit uns zu teilen: Ihre Erfahrungen mit der Diagnose HPP, wie sie ihre Kindheit und Jugend erlebt haben, wie sie mit der Krankheit im Alltag umgehen und was ihre Wünsche und Ziele sind. Die Antworten haben wir in fünf Videos aufbereitet. Sie zeigen eindrucksvoll die individuellen Geschichten und Erfahrungen von Menschen, die mit HPP leben. Bis zum HPP Awareness Day Ende Oktober werden wir die Videos nach und nach auf dem Alexion Deutschland YouTube-Kanal (https://www.youtube.com/channel/UCxuIrqHdsxOWrARSQfJu9Yg) und auf der Webseite www.lebenmitHPP.de veröffentlichen. Am 27. Juli geht es mit dem ersten Video los:
– Video 1: Zur Diagnose HPP kam ich… (https://www.youtube.com/watch?v=0J2VcsUVf2I)
– Video 2: Meine HPP sieht aus wie…
– Video 3: Aufwachsen mit HPP bedeutet…
– Video 4: Leben mit einer seltenen Erkrankung wie HPP heißt für mich…
– Video 5: Leben mit HPP – übernimm das Steuer!
„Sieht aus wie…, ist aber HPP“
Unser Ziel ist es, Aufmerksamkeit für die seltene Erkrankung HPP, die Vielfältigkeit der Krankheitssymptome und die Verwechslungsgefahr mit anderen Erkrankungen zu schaffen und so langfristig die Versorgung der Betroffenen zu verbessern. Patientenorganisationen, wie HPP Deutschland e.V. sind eine wichtige Stütze für Betroffene.
HPP Deutschland e.V. wurde 2006 gegründet und hat inzwischen fast 200 Mitglieder. Die Organisation bietet Unterstützung und Orientierung bei der Suche nach der richtigen Diagnose sowie Austauschmöglichkeiten und Informationen rund um die Behandlung und den Alltag mit HPP.
Seien Sie gespannt auf beeindruckende Geschichten von Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
Weitere Informationen zur Aktion finden Sie unter www.alexion.de .
Über Alexion
Alexion, AstraZeneca Rare Disease, ist der Unternehmensbereich von AstraZeneca, der sich auf seltene Krankheiten konzentriert und 2021 durch die Übernahme von Alexion Pharmaceuticals, Inc. entstand. Alexion ist seit 30 Jahren führend auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten und konzentriert sich darauf, Patient:innen und Familien, die von schwerwiegenden seltenen Krankheiten betroffen sind, durch die Entdeckung, Entwicklung und Verbreitung von lebensverändernden Medikamenten zu helfen. Alexion konzentriert seine Forschungsaktivitäten auf neuartige Moleküle und Zielmoleküle in der Komplementkaskade und seine Entwicklungsaktivitäten auf die Bereiche Hämatologie, Nephrologie, Neurologie, Stoffwechselstörungen, Kardiologie und Ophthalmologie. Alexion hat seinen Hauptsitz in Boston, Massachusetts, und verfügt über Niederlassungen auf der ganzen Welt, die Patient:innen in mehr als 50 Ländern betreuen. Die deutsche Niederlassung hat ihren Sitz in München. Mehr unter www.alexion.de
Pressekontakt:
Alexion Pharma Germany GmbH
Stephanie Ralle-Zentgraf Director, Communications DACH
E-Mail: [email protected]
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Quelle: ots
