München (ots) –
– Die Sichelzellkrankheit gehört in Deutschland zu den sogenannten „Seltenen Erkrankungen“. Wer an dieser schweren Blutkrankheit leidet, hat mit starken Schmerzen und Organschäden zu kämpfen, zudem ist die Lebenserwartung der Betroffenen verkürzt.
– Der Welt-Sichelzell-Tag will das Krankheitsbild in der Öffentlichkeit sichtbarer machen und zum Blutspenden aufrufen.
Die Sichelzellkrankheit gilt als „Seltene Erkrankung“ (Orphan Disease). Dennoch sind schätzungsweise 20 Millionen Menschen weltweit betroffen.[1] Aufgrund der starken Beeinträchtigung der Betroffenen und der reduzierten Lebenserwartung sind neue Therapien dringend erforderlich. Der Welt-Sichelzell-Tag am 19. Juni stellt einen eindringlichen Aufruf dar, das Bewusstsein für diese Krankheit und ihre Auswirkungen zu schärfen. „Every Nation, Every Drop – Unite by Donating Blood“ – so das diesjährige Motto, das einen Aufruf zum Blutspenden darstellt. Millionen von Menschen mit Sichelzellkrankheit oder anderen Blutkrankheiten sowie Betroffene von medizinischen Notfällen sind auf Blutspenden angewiesen, um zu überleben.
Die Sichelzellkrankheit (Sickle Cell Disease, kurz SCD) ist genetisch bedingt – also angeboren. Ursache der Erkrankung ist eine Mutation in einem Gen, das für die Bildung des roten Blutfarbstoffs, des Hämoglobins, verantwortlich ist. Der Name rührt daher, dass die Blutzellen sich unter bestimmten Umständen zu „Sicheln“ verformen. Die Erkrankung beeinträchtigt das gesamte Leben der Betroffenen und ihrer Familien, ein normaler Alltag oder eine geregelte Arbeit sind oft nicht möglich.
Herausforderungen eines Lebens mit Sichelzellkrankheit
Rote Blutzellen sind dafür verantwortlich, Sauerstoff zu den Organen zu transportieren. Bei gesunden Menschen sehen diese aus wie runde, flache Scheiben, bei der Sichelzellkrankheit können sie jedoch die Form von Sicheln annehmen. Diese Sichelzellen sind nicht mehr elastisch, und aufgrund ihrer Form können kleine Blutgefäße verstopfen. Dadurch kann das Blut schlecht fließen, und lebenswichtige Organe werden nicht richtig versorgt. Die Folgen sind sehr starke Schmerzen, die überall im Körper auftreten können. Darüber hinaus kann SCD zu Komplikationen führen, wie dem lebensbedrohlichen akuten Thoraxsyndrom. Dabei verstopfen rote Blutzellen die Blutgefäße der Lunge, was Atembeschwerden, Husten und starke Schmerzen hervorruft. Weitere mögliche Folgeerscheinungen sind Schlaganfall, Lungenentzündung sowie Schäden am Herzen – bis hin zu Herzversagen. Die chronische Belastung durch die schwere Blutkrankheit führt bei vielen Betroffenen zu psychischen Beschwerden.
„Real talk“: Website mit umfangreichem Informationsangebot
Hilfreiche Unterstützung und Information finden Betroffene bei gemeinnützigen Vereinen und Patientenorganisationen in Deutschland. Auch das Biotechnologieunternehmen Vertex engagiert sich für Menschen mit Sichelzellkrankheit. Auf der Webseite realtalk-sichelzellkrankheit.de bietet das Unternehmen Anregungen, Tipps sowie medizinische und andere Informationen rund um die Erkrankung. Hier berichten Menschen mit SCD, wie es ihnen mit der Erkrankung geht.
Quelle:
[1] https://www.nhlbi.nih.gov/health/sickle-cell-disease
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